Trinidad Castro (ICOM 03) y su trabajo con niņos discapacitados: "Es inmensamente significativo"

Noviembre 2012


Trinidad Castro (ICOM 03).
De lunes a viernes, 50 niños y jóvenes afectados por parálisis cerebral y/o trastornos psicomotores -para los cuales aúno no hay cura- reciben atención en la Fundación Alter Ego. Trinidad Castro (ICOM 03) trabaja ahí desde hace más de siete años y actualmente es su gerente general. Desde su cargo se preocupa que los pacientes reciban tratamientos que sí pueden mejorar su calidad de vida.

"En general, para mi es muy importante que las cosas que hago o emprendo tengan un sentido y en este contexto, el hecho de trabajar por y para niños en situación de vulnerabilidad es inmensamente significativo. A veces las cosas avanzan mucho más lento de lo que uno quisiera por miles de razones pero cuando al fin se logran, la satisfacción es muy grande", explica sobre la ayuda que entrega la institución de beneficencia.

Esta ingeniera comercial UANDES -casada, con dos hijos, uno de casi tres años y otro de nueve meses- había acumulado experiencia laboral en otra fundación, en el área de administración y finanzas, antes de llegar a Alter Ego.

- ¿Por qué asumiste tu actual puesto?
- Lo asumí como un tremendo desafío y porque siempre quise desarrollarme profesionalmente en el área social o público. Creo que con mis capacidades puedo hacer aportes en aquellos rubros donde también es necesario trabajar profesionalmente. No sólo basta con buena voluntad para hacer las cosas, sino que es necesario contar con los conocimientos y herramientas para poder llevar a cabo la tarea de la mejor manera posible.

- ¿En qué consiste tu trabajo?
- Comencé con un proyecto puntual de financiamiento y derivé en este cargo porque el proyecto comenzó a tomar forma y crecer. Mi trabajo actual consiste en lograr que las personas trabajando en equipo logremos las metas y objetivos propuestos de la mejor manera. En este sentido, mi rol es bastante orientado a la gestión, pero también tiene un componente de trabajo en equipo muy grande.

Los niños y jóvenes que se atienden en Fundación Alter Ego son altamente dependientes. Ellos son pacientes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores severos, por lo que las personas que trabajan con ellos directamente, y en general todos los colaboradores de la Fundación, tienen que tener un compromiso y vocación especial.

El equipo de trabajo es vital en este tipo de servicios y eso es algo que en mi rol debo cuidar mucho.

- ¿Cuáles son los principales desafíos que actualmente enfrenta la fundación?
- Los desafíos más primarios son que nuestros niños y jóvenes se encuentren en la mejor situación posible, que la calidad de vida de ellos y sus familias se favorezca con nuestro programa y que ellos logren de alguna manera aprender y desarrollar herramientas que les faciliten la vida en el futuro.

Si hablamos de desafíos más grandes, siempre están las ganas de crecer y aumentar nuestra prestación de servicios y especialmente a sectores más vulnerables.

Por la naturaleza de la lesión que atendemos, hay miles de casos que están escondidos o simplemente que no han tenido atención. En particular, nuestra lista de espera asciende a 500 familias que esperan por la rehabilitación de uno de sus hijos.

Por último, en términos personales, mi gran sueño es que instituciones como Fundación Alter Ego sean sólo instituciones de paso para los niños y jóvenes. En este sentido, que en vez de asistir a centros especiales para ellos, estén insertos en la sociedad y que los colegios y las escuelas estén adaptadas para sus necesidades tanto educativas como de terapias físicas.

"Conocer esta realidad no te deja indiferente"

- El trabajo de fundaciones como Alter Ego pareciera desarrollarse en grandes pilares: requieren de recursos para su funcionamiento y, por otra parte, que la sociedad en la que está inserta integre a los pacientes. ¿Estás de acuerdo con esa afirmación?
- Creo que son dos afirmaciones bastante certeras, pero también agregaría que nuestros pacientes son ciudadanos chilenos iguales que cualquier otro. Ellos tienen los mismos deberes y derechos que todos, pero la diferencia es que nacieron o vivieron alguna experiencia puntual que los dejó con un handicap diferente.

Por lo tanto, para que ellos tengan las mismas posibilidades y oportunidades, es indispensable generar las herramientas e instrumentos que así lo dispongan.

En términos prácticos, para instituciones como las nuestras, las necesidades no tienen límite y los recursos son escasos. Este es el típico dilema económico, pero aquí se trabaja siempre desde la escasez, con bastantes dificultades de proyección. Por este motivo es tan importante trabajar con personas que crean en el proyecto, con mentalidad de emprendimiento y visión positiva.

En su centro de rehabilitación, la Fundación Alter Ego atiende a niños y jóvenes de entre seis meses y 28 años de edad.

- ¿Qué están haciendo -y desean hacer en el futuro- para lograr este objetivo?
- Trabajamos todos los días por buscar nuevas formas de incluir a nuestros niños y jóvenes, y de la misma manera, buscar herramientas creativas de financiamiento de largo plazo.

- ¿Cómo se trabaja con las familias de los pacientes que atiende la fundación?
Se realizan diferentes talleres, charlas, reuniones individuales y grupales. También tenemos un convenio de colaboración con un centro de salud mental, que recibe a cualquier miembro de nuestra fundación con aranceles de muy bajo costo.

- ¿Cuántos chilenos sufren de parálisis cerebral y cuántos de ellos son jóvenes como los que atiende la fundación?
- El 12,9% de los chilenos viven con algún grado de discapacidad y de ellos un alto porcentaje son niño y jóvenes. Es en este último grupo donde existen las mayores problemáticas, porque no existen planes de salud ni educación que los reciban.

El 70% de estas personas no tienen ningún daño a nivel cognitivo, por lo tanto comprenden todo lo que pasa en su entorno, pero no pueden comunicarse ni expresarse porque tienen inmovilizados sus cuerpos. De alguna manera, viven atrapados en esta condición. Por este motivo es tan importante la atención temprana de los casos y la continuidad hasta el final. Esta lesión no se mejora, pero sin terapias físicas y sociales focalizadas puede empeorar.

- ¿Qué mensaje le darías a los egresados de nuestra Universidad que estén interesados en ayudar a la Fundación?
- Que se acerquen a través de nuestra página web (www.alterego.cl), nos contacten o directamente vengan a la Fundación cualquier día que puedan. Creo que conocer esta realidad no te deja indiferente y siempre habrá alguna forma de colaborar.

- En lo personal, ¿qué ha significado este trabajo para ti?
- En términos personales ha sido una experiencia de vida. Durante mi permanencia en la Fundación Alter Ego no sólo ha sido un tiempo de trabajo, sino que me casé, tuve a mis dos hijos, he vivido y conocido un mundo que por ignorancia o porque no me había tocado, desconocía.

El hecho de ser mamá y de ver cómo estas madres de la Fundación se entregan literalmente por entero a sus hijos, dejando de lado todos sus proyectos personales, es algo que me ha marcado mucho.
Son estos niños y jóvenes los que todos los días te hacen darte cuenta de todo lo que uno tiene y agradecer por ello.

Soy una agradecida de la vida por haber tenido la oportunidad de trabajar en la Fundación Alter Ego, un lugar en donde las personas entregan todo su amor y su profesionalismo para el mejor desarrollo de quienes atendemos.



 
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