FACULTAD DE ENFERMERÍA Y OBSTETRICIA

MANUAL NENA:

Manual de Cuidado para el Fin de Vida.

Portada Libro NENA

Investigación, innovación y cuidado al servicio de las personas 

En la Facultad de Enfermería y Obstetricia de la Universidad de los Andes creemos que la investigación y la innovación solo adquieren verdadero sentido cuando nacen de las necesidades reales de las personas y se desarrollan junto a quienes viven esas experiencias. La generación de conocimiento cobra valor cuando trasciende el ámbito académico y se transforma en soluciones concretas que mejoran la vida de las personas, las familias y las comunidades. 

Desde esta convicción nace NENA, una iniciativa que integra investigación, innovación y compromiso social para fortalecer el cuidado y el acompañamiento de las personas al final de la vida. El proyecto fue construido colaborativamente junto a familiares cuidadores, voluntarios, profesionales de la salud y académicos, quienes aportaron sus experiencias y conocimientos para dar respuesta a necesidades surgidas desde el cuidado cotidiano. 

NENA representa el compromiso de la Universidad de los Andes con una investigación centrada en las personas, capaz de generar conocimiento con impacto social y de transformar la evidencia científica en herramientas útiles, cercanas y accesibles para quienes más las necesitan. 

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Un proyecto que nace desde las necesidades reales de las familias 

El Proyecto NENA: Manual de Cuidado para el Final de la Vida surge a partir de una pregunta sencilla, pero profundamente humana: 

¿Qué ocurre con las familias cuando deben cuidar a un ser querido durante el final de su vida? 

La experiencia clínica y comunitaria de las académicas e investigadoras permitió constatar una realidad que se repite en miles de hogares. Aunque todos sabemos que la muerte forma parte de la vida, pocas veces hablamos de ella. Cuando finalmente llega, muchas familias deben enfrentar ese proceso sin contar con información clara, orientación o acompañamiento suficiente.

Quienes cuidan suelen hacerlo movidos por el amor y el compromiso hacia la persona enferma. Sin embargo, con frecuencia asumen esta responsabilidad sin preparación previa, aprendiendo sobre la marcha a enfrentar síntomas complejos, tomar decisiones difíciles y sostener una enorme carga física, emocional y espiritual. La incertidumbre, el miedo, el agotamiento y la sensación de soledad forman parte de esta experiencia para muchos cuidadores.

Frente a esta realidad nace el Manual NENA, una herramienta diseñada para acompañar a familiares y cuidadores voluntarios, entregando información práctica, apoyo y orientación durante uno de los momentos más significativos de la vida.

El Manual refleja el sello de la Facultad de Enfermería y Obstetricia de la Universidad de los Andes: una enfermería basada en la evidencia científica, profundamente humana y comprometida con la dignidad de las personas y sus familias.

Equipo investigador

De izquierda a derecha: Paula Jaman, Ximena Farfán, María Luisa Brahm y Melissa Zimmermann.

Sobre el Manual NENA

El Manual NENA es una herramienta de apoyo destinada a familiares y cuidadores de personas que reciben cuidados al final de la vida en sus hogares. Asimismo, busca transformarse en un recurso complementario para los equipos de Cuidados Paliativos que diariamente acompañan a pacientes y familias a lo largo del país.

Su contenido se centra especialmente en el final de la vida, correspondiente a los últimos días u horas antes de la muerte, cuando la enfermedad ha avanzado y el propósito principal del cuidado deja de ser curar para concentrarse en aliviar el sufrimiento, preservar la dignidad y acompañar a la persona y a su familia.

En esta etapa suele escucharse la frase “ya no hay nada más que hacer”. Sin embargo, la experiencia demuestra exactamente lo contrario. Siempre hay mucho por hacer: aliviar síntomas, ofrecer confort, escuchar, acompañar, respetar los deseos de la persona enferma y cuidar también a quienes cuidan.

El Manual fue desarrollado a partir de una investigación cualitativa con cuidadores familiares, complementada con la experiencia clínica de profesionales de distintas disciplinas y la mejor evidencia científica disponible. Todo ello se presenta mediante un lenguaje sencillo, cercano y accesible, acompañado de ilustraciones y recursos audiovisuales que facilitan el aprendizaje de los cuidados básicos.

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El Manual se organiza en cuatro grandes capítulos

01

Cuidar a quien cuida

Reconoce la fragilidad, el cansancio y la sobrecarga que experimentan quienes asumen el cuidado de un ser querido. Promueve el autocuidado, el apoyo familiar y comunitario y recuerda que nadie debería enfrentar este proceso en soledad.

02

Más que técnicas: el arte de cuidar con sentido y presencia

Entrega orientaciones prácticas para aliviar el sufrimiento físico durante el final de la vida, abordando síntomas frecuentes como el dolor, la disnea, las dificultades para alimentarse, la movilización, la higiene y el cuidado de la piel. Cada uno de estos contenidos se complementa con videos demostrativos especialmente desarrollados para el Manual.

03

Decidir, cuidar y respetar: ética y derechos al final de la vida

Aborda las principales decisiones éticas y legales que aparecen durante la enfermedad avanzada, promoviendo el respeto por la autonomía, la dignidad, la verdad y los valores de cada persona.

04

Morir tranquilo, morir en paz

Acompaña a las familias durante el proceso de morir, ayudándolas a comprender los cambios físicos, emocionales y espirituales propios de esta etapa. Invita a conversar sobre aquello que realmente importa, favorecer las despedidas, fortalecer los vínculos y acompañar desde la presencia, contribuyendo a que la muerte pueda vivirse con serenidad, dignidad y paz.

Mucho más que un Manual

El Manual NENA no pretende reemplazar el acompañamiento de los equipos de salud. Busca complementarlo, ofreciendo herramientas concretas que permitan a las familias sentirse más preparadas, acompañadas y seguras durante el cuidado de un ser querido.

El final de la vida no necesita vivirse como una lucha permanente contra la enfermedad. Cuando existe información, acompañamiento, alivio del sufrimiento, comunicación honesta y redes de apoyo, las personas y sus familias pueden transitar este proceso con mayor serenidad. Por ello hablar de pronóstico, de despedidas y de muerte no elimina la esperanza.

Ese es el propósito del Manual NENA: ofrecer una compañía cercana en uno de los momentos más importantes de la vida, poniendo a disposición de las familias información confiable, orientación práctica y herramientas concretas para cuidar con humanidad, dignidad y compasión.

Guía práctica

Desarrollo de Planes de Vinculación con el Entorno Relevante en proyectos de Investigación Comprometida con la Sociedad

Actividades realizadas

Capacitación a la Comunidad Compasiva y fraterna en Curacaví “Juguito de la muerte”

(Enero 2025)

Juguito de la muerte

International Seminar: “BiCI Alliance: Science and Innovation with Impact – Sharing Experiences between Chile and New Zealand”

(12 de Marzo 2025)

International Seminar

Talleres Prácticos de Capacitación sobre contenidos del Manual a voluntarios de la Comunidad compasiva y Fraterna de Curacaví

(Junio a septiembre 2025)

Talleres Prácticos de Capacitación

Día de cierre de talleres de Curacaví

(Septiembre 2025)

Día de cierre de talleres de Curacaví

Participación Congreso Sociedad Española de Cuidados Paliativos

(Septiembre 2025) 

Participación Congreso Sociedad Española de Cuidados Paliativos

Participación I Congreso Intersociedades de cuidados Paliativos

(6 y 7 noviembre 2025)

5. Congreso Intersociedades rotated

BiCI Annual Seminar 2025: From Research to Impact – Ver noticia >

(10 diciembre 2025)

BiCI Annual Seminar 2025: From Research to Impact

Material audiovisual Manual NENA

(Diciembre 2025)

Material audiovisual Manual NENA

Universidad de los Andes

Lanzamiento del Manual 26 de mayo

Facultad de Enfermería y Obstetricia presenta manual para el cuidado de personas en la fase final de la vida

El proyecto cuenta con el apoyo del fondo BiCI de Innovación Uandes y el Fondo de Apoyo a la Investigación (FAI), lo que permite integrar docencia, investigación y extensión en beneficio de las familias y comunidades.

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Noticias sobre el Manual

Columnistas.cl

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